La sclérose latérale amyotrophique fait partie des maladies rares neurologiques prises en charge à l'Hôpital Marin d'Hendaye. Mais avec 5 nouveaux cas diagnostiqués par jour et 8 000 patients comptabilisés en France, la SLA s'avère être la moins rare des maladies rares (incidence annuelle de 2,5 pour 100 000 habitants).
ARSLA, soutien & recherche
L'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (et autres Maladies du Motoneurone) apporte aussi son soutien aux personnes malades et à leurs aidants :
- une cellule de soutien psychologique est disponible (infos au 01 58 30 58 57).
- des groupes de parole sont organisés (présentiel ou visioconférence ; infos au 01 43 38 99 11).
- des aides techniques sont apportées gratuitement (ex. fauteuil roulant ; infos sur materiel@arsla.org).
Plus d'infos : https://www.arsla.org
À venir : une antenne au Pays basque
Personnes touchées par la SLA (ou autre maladie du Motoneurone), que vous soyez patient ou aidant, vous n'êtes pas seul : rejoignez l'ARSLA, une association qui s'est fixé 3 axes prioritaires depuis sa création en 1985 :
- Défendre les droits des malades,
- Améliorer la qualité de vie des patients/aidants,
- Financer des programmes de recherche.
Au Pays basque, des énergies convergent pour créer une antenne locale de l'ARSLA. Pour en savoir plus, contactez Valérie ROUDE, aide-soignante à Santé Service Bayonne et Région : vroude64gmail.com
Une prise en charge possible à domicile
Après une hospitalisation, le retour à domicile se fait dans le cadre d'une prise en charge pluriprofessionnelle. Santé Service Bayonne et Région peut mettre en place :
- des appareils respiratoires,
- un suivi nutritionnel,
- une surveillance des troubles de déglutition, fausses routes...
- une gastrostomie pour rétablir une alimentation suffisante,
- une aide à la mobilité avec l'intervention d'un ergothérapeute,
- des soins d'hygiène (nursings) et des soins de bouche,
- une prise en charge de la douleur et des soins palliatifs.
Contact : 05 59 50 31 10.